Jobbig vecka

Standard

En positiv sak har hänt denna veckan! Jag har kommit igång med läsningen ordentligt igen! Jag har dessutom köpt ett tangentbord till min iPad på eBay så jag väntar på att det ska dyka upp för då blir det så mycket lättare för mig att skriva in recensionerna. Annars, om jag ska vara ärlig – vilket jag fått lära mig att man alltid ska vara, så har veckan varit riktigt jobbig och tung. 

I torsdags hade jag tid på minnesmottagningen i Malmö. Åkte 10:58 och var hemma 18:25 ca. Färdtjänsten hem var dessutom nästan 45 min försenad (pga olycka) men hörde inte ens av sig och meddelade att han kom till att bli sen. Fick ringa beställningscentral som sa att han inte hade någon telefon. Bullshit, han satt o snackade i den när han kom för att hämta mig och hade inte ens vett att be om ursäkt för förseningen. Sen skulle han hämta upp ett par i Lund som skulle till Teckomatorp… De kände igen mig direkt och jag dem, men inget minne av vad de heter.

Besöket på minnesmottagningen denna gången var hos en sjuksköterska och jag fick göra i princip alla tester som jag redan gjort i Hässleholm tidigare. Fick ta två korta pauser för det kändes som om hjärnan skulle explodera lite då och då. Även lite medicinska tester i form av blodprover, vägning och mätning (gått ner 9 kilo på 11 dagar o då hade jag ändå skor på mig denna gången) och blodtryck.

Först mätte de blodtryck när jag legat på en brits och vilat i 20 minuter (90/60), sedan stående efter 30 sekunder 75/45 och efter 1,5 minut stående var mitt blodtryck 55/35 så då tvingade sköterskan mig att lägga mig på britsen igen. Jag har ju haft lågt blodtryck i många år nu så jag har ju lärt mig hur jag ska handskas med det men sjukvårdspersonalen blir alltid livrädda när det är så lågt. Sen som sagt en massa olika tester med ord, bilder, färger, skrivning och högläsning. Inget bra betyg på något av det tyvärr. 

Jag hade tid bokad kl 13 men var där redan 12:30 så sköterskan tog in mig direkt. Var färdig vid 15:35. Helt slutkörd i huvudet. O sen den resan hem 😩

Ska tillbaka om en månad för att träffa läkaren. Men han ville att jag skulle ta paus i bromsmedicinen denna månaden för att se om den gör någon skillnad för mig. Så sista dosen togs i måndags. 

På onsdag kommer en arbetsterapeut från kommunen hit då jag behöver lite hjälpmedel, som spisvakt, timers till uttag med mera. 

Varit en jobbig vecka med först två EP-anfall i måndags då ambulansen fick tillkallas vid andra anfallet. Idag har jag varit på Apoteket och hämtat ut ny epilepsimedicin och sedan en sväng till Ica. Kom precis hem från soptippen. Min tv (42-tummaren) gick sönder nyligen så en vän till oss hjälpte mig att frakta den till soptippen idag. Micke jobbar så jag och kompis B fixade det galant men det började med lite undersköterske-arbete då kompis B råkade klämma sitt lillfinger så det började blöda, så jag fick springa upp och hämta lite omläggningsmatterial så det inte skulle fortsätta blöda på honom. 

Men nu är tv’n på tippen och vi har en liten 32-tummare vi fått av en vän istället. Problemet är bara att jag inte kan se texten på den. Ha ha 😂 nu ska jag lägga mig på sängen och titta lite på Viaplay i iPaden istället. Todelooo

Annonser

Läskramp

Standard

Jag har mått skit länge nu. Både epilepsin, demensen och min Addison har spökat. Jag har sovit otroligt mycket och inte alls hunnit läsa i den hastighet jag brukar. Jag menar, i vanliga fall brukar det minst vara 3 böcker utlästa varje vecka, men jag har knappt fullfölja 4-5 böcker på hela de tre sommarmånaderna). Jag har två färdiga recensioner liggande, den första är Åsa Hellbergs ”Gloria), och den andra som skaIl skrivas in är ”På andra sidan Venus” som är första delen av Venustrilogin av Elisabeth Andersson. Och sedan har jag som sagt jag inte haft ork eller koncentration att läsa.

Jag har verkligen kämpat. Det har gått 2-3 sidor om jag haft tur, o sedan har koncentrationen och tankarna flödat iväg på annat håll, och jag har haft svårt att hitta tillbaka till den. Och när man då samtliga har kroppsliga sjukdomar som tar på orken är det ännu svårare att hitta tillbaka till läslusten.

Fast jag tror att det börjar vända ju. Igår läste jag ut andra delen av Elisabeth Anderssons Venustrilogi ”Här och nu” och på påbörjade direkt del tre ”Under det underbara” och med ens kände jag min läslust komma tillbaka. Ville knappt lägga iPaden ifrån mig. (det är e-böcker). Det kommer recensioner på dem båda när jag är färdig med sista delen. Även recensionen av Åsa Hellbergs ”Gloria” kommer upp då.

Jag läste 72 sidor igår i den sista boken av Venustrilogin. Herregud de är så smultronsöta men lakritssalta samtidigt om man nu kan beskriva böcker på ett sådant sätt. Elisabeth, fortsätt producera böcker! ❤️
Klockan är 05:27 och jag kan inte sova, så nu ska jag läsa vidare! 👍😜

Trött kropp

Standard

Inte mycket att skriva om idag. Astman är extra jobbig just nu, tror pollen-allergin är lite anledningen till det…. Trots att jag tar allergimedicin 2 ggr om dagen så piper och bubblar det mest i luftrören. Så, en massa olika astmamedicin, kortison både flytande, inhalerande och tabletter.

Kroppen är trött och vill vila men jag kommer inte in i viloläge. Bara massa saker som snurrar i huvudet hela tiden. Idag har jag tvättat både täcken och kuddar. Kläder o sängkläder får tas nästa vecka. Sängkläder o mangling på tisdag när jag är hemma o vanliga kläder får mannen ta på fredag (nästa vecka) när han är ledig. Nä, nu ska jag lägga mig insängen med ljudboken.

Längesedan nu

Standard

Idag om en månad och tre timmar är det äntligen min tur att få nålen med färg mot min hud igen! Mannen tatuerade sig för några veckor sedan… Egentligen var det ”min tur” men han hade ett jobbigt år förra året så han behövde en positiv händelse i sitt liv. Han nöjde sig dock inte med en gaddning utan gjorde två samma dag 🙂 jag visste bara om den ena så blev förvånad när jag fick se den andra också. Han har hela ungdomen och vuxen-livet blivit kallad Olw av sina kompisar pga att han alltid gick omkring med Olw’s lövtunna pepparchips när han var yngre (Och Olw’s chips är fortfarande favoriten!) så att det skulle bli en tatuering på det temat var självklart.

image1
Men den 10:e maj är det äntligen min tur… Jag kör dock mitt lite enklare… Skriver inget om motivet nu utan ni får se det när det är klart. Längtar efter att känna nålen mot huden igen. En skön smärta!

Det var längesedan jag bloggade nu. En hel del olika anledningar ligger bakom. Men största anledningen är att jag varit fulltecknad och i princip haft minst 1 sak inplanerad varje dag. Mycket olika läkarbesök på olika mottagningar, ct-röntgen, ultraljud och en annan typ av kameraundersökning av urinblåsa och urinrör. Jag har cystor i båda njurarna, jag hade det förra året också och det är väldigt vanligt och oftast ofarliga. Den i högra njuren hade dock växt en centimeter sedan sist och så var där en hel del njurstenar som är för stora för att kunna ta sig ut för egen maskin. Så en remiss till kirurgen är sänd. Får jag ont i njurar och/eller uringångarna ska jag dock åka in akut så får de plocka bort dem direkt. Jag ska tillbaka till ct-njurar igen om ett år och har cystan i högra njuren blivit större då så ska den opereras bort. De såg båda godartade ut på undersökningen, men det är inte alltid lätt att se när de fortfarande är inne i kroppen.

Jag är iaf färdigupptrappad med epilepsimedicinen nu så nu tar jag 500 mg morgon och 500 mg kväll. Tyvärr har det uppstått en del bekymmer. Epilepsimedicinen krockar med bromsmedicinen mot demensen och först tog jag bort bromsmedicinen helt själv då jag inte fick tag i minnesmottagningen. Sen när vi fick kontakt så bestämdes det att jag skulle ta 1 tablett av bromsmedicinen istället för 3 som tidigare. Tyvärr har det inte fungerat så bra. Jag har tuppat av och två kvällar i rad har jag somnat tvärt på toaletten vilket första gången orsakade ett fall rakt framlänges, där det står en stor hylla och en badrumsvåg. På något sätt hann jag vända på huvudet, vilket var tur för annars hade jag nog både haft bruten näsa o mindre tänder, istället tog det på vänster kindben, vänster axel och ryggen fick sig en knäck. Axeln är blå, kindbenet ömt men inte blått tack och lov och i ryggen känns det som om jag dragit en muskel eller något. Typiskt nu när kortisonsprutan i höften äntligen börjar göra nytta. Tänkte ringa sjukgymnasten i morgon och se om han kan tejpa muskeln eller något. Varje gång jag gör en vridning eller böjning åt vänster så skär det som knivar på högra sidan av ryggen. Så, nu har jag tagit bort bromsmedicinen helt. Har skrivit till minnesmottagningen. Antingen får de sätta in mig på annan medicin eller så får jag vara utan. Går inte att ha det så här. Kvällen efter fallet somnade jag också på toaletten, men tack o lov så ropade mannen på mig lite då och då (i precis rätt ögonblick för att jag inte skulle falla av toaletten igen). Tur att han varit hemma, och tur att jag inte låser toalettdörren.

Mannens förkylning som han burit på i 2 veckor börjar äntligen ge med sig. Han har varit tvungen att jobba trots feber för det finns ingen vikarie. Och typiskt nog har han haft saker inbokade de två vardagarna han varit ledig så han har inte riktigt kunnat vila då heller. Han var så snäll så han gav mig sin förkylning också…. Jag har varit däckad av feber och varken alvedon eller ipren eller kombination av de bägge har tagit ner tempen. Jag ligger normalt på 36,4 i temp men legat närmre 39 grader nästan varje dag… vilket gjort mig helt slut. Sovit nästan hela dagarna och hela nätterna. Men som sagt, haft mycket inbokat så jag har fått göra allt det o sen däckat när jag kommit hem o sen varit halvt ”medvetslös” typ. Stackars mannen som jobbat hela dagarna och kommit hem o då har jag redan sovit… Inte har jag orkat laga mat heller så han har mest fått leva på mackor och flingor. Har väl lagat mat max 5 ggr på två veckor… men nu känns det som det börjar ge med sig lite på mig med, tills jag vaknade idag och insåg att jag hade feber igen. 😦 Typiskt… skulle haft pysseldag med tjejkompisarna idag… vi får ta det en annan dag.

I veckan som kommer är jag iaf helt obokad måndag och fredag. Alltid något 🙂 På tisdag ska jag till Kristianstad på ett läkarbesök, onsdag och torsdag är det möten här i byn så då slipper jag åka iväg i alla fall.

Nej, nu ska jag lägga mig ner och vila igen, blir slut av minsta lilla…. hatar feber! Ha en fin söndag på er!

Tidigt uppvaknande..

Standard

Trodde klockan var kring 07 när jag vaknade idag…. Men väggklockan visade 03:10…. Och nu är det sommartid så 04:10 var det visst. Hur pigg som helst och kunde inte somna om. Läste ikapp lite i min tidnigshög som bara växer, gjorde mig en kopp kaffe och lite frukost och till det lyssnade jag ljudbok. Försökte somna om flera ggr men näpp! Vid 08 (sommartid) kom mannen upp och då blev det mer kaffe och läsande. 

Nu drar det i ögonen så skulle säkert kunna sova en stund nu. Skulle behöva handla lite också men Ica har öppet till 20 idag så det är ingen brådska med det i alla fall.

Ska nog blunda en stund nu! Fast först lite havregrynsgröt. Shit så beroende jag är av det! 😂😜😘 

Hoppas ni har en fin Påskhelg!

Käkkirurgen, Neurologläkaren och epilepsin

Standard

Det gick bra hos Käkkirurgen. Den 26/5 ska min visdomstand opereras bort. Operationen görs i Kristianstad och det kommer sys igen med stygn som sedan kan tas bort på folktandvården här intill där vi bor (tar max 5 minuter att gå dit.)👍

I måndags var det äntligen dags för besök hos neurologen. Jag hade förberett mig väl. Jag har fört dagbok över alla EP-anfall jag haft under dessa 2 månader som gått sedan epilepsin kom tillbaka den 21/1-16. Innan dess hade jag inte haft anfall sedan april 2009. Jag har skrivit ner datum, klockslag, hur länge anfallen varat, hur de tett sig och om jag fått ta medicin eller ej. Så det skrev jag ut från datorn och lämnade till läkaren och sedan ska de skanna in det så det hamnar som bilaga i min journal. Fick dock lägga till ett anfall på pappret för i sjukresebilen på väg dit så fick jag ett anfall. Brukar i vanliga fall sitta i baksätet men av någon anledning valde jag att sätta mig i framsätet denna gången. När vi kommit halvvägs till Hässleholm så började händerna skaka. Chauffören frågade om jag hade epilepsi och och om jag hade kramplösande medicin med mig. Han hjälpte mig att ta fram medicinen så jag fick den i mig och han stod still sidan om vägen tills anfallet var över. Guldstjärna åt honom. Vissa chaufförer är verkligen kanon, men tyvärr är de flesta inget vidare bra, pratar i mobil, sms:ar, facebook:ar eller kör som om de stulit bilarna. När chauffören släppte av mig i Hässleholm gav jag honom en stor kram  och tackade honom åter igen för hjälpen. Önskar att fler chaufförer skulle vara som honom! När jag blev inkallad till neurologen var jag fortfarande påverkad av stesoliden men under mitt besök där så gick effekten ur tack och lov.

Idag har det varit en tung dag. Ett litet ep-anfall på förmiddagen och ett lite senare på eftermiddagen. Men tack och lov så var båda anfallen petit mal, dvs små anfall som gick över ganska fort efter jag tagit medicinen. Neurologen sa till mig i måndags att under veckan som jag ska trappa upp grundmedicineringen så kommer jag att få lite små anfall då och då tills upptrappningen är färdig och därefter förhoppningsvis slippa att få några anfall överhuvudtaget. Innan jag var hos neurologen så hade jag 200 mg uppdelat på två tillfällen dagligen som grundmedicinering (den medicinen sattes in den 27/1-16 men då bara 100 mg dagligen som skulle tas på morgonen, sedan ändrades det till 200 mg dagligen den 3/2-16, 100 mg kl 07 och 100 mg kl 19) men när jag var hos neurologen så ändrade han dosen så att jag istället ska ha 1000 mg dagligen uppdelat på två tillfällen (12 timmar mellan intaget av medicinen). Just nu tar jag 250 mg kl 07 och 250 mg kl 19, men fr.o.m. ikväll ska jag ta 500 mg på kvällen. På tisdag är upptrappningen färdig och då ska jag ta 500 mg både morgon och kväll = totalt 1000 mg per dygn.
200 mg är en dos som är mer lämpad för små barn. Eventuellt kommer jag behöva öka upp min dos till 1500 mg dagligen då jag har dåligt upptag av medicin som tas oralt då min tarm inte fungerar som den ska, men vi får de. Ska ta nya prover om 3,5 vecka och 2 veckor senare kontaktar neurologläkaren mig. Han var väldigt engagerad och jag fick ett gott intryck av honom direkt. Jag ska på återbesök hos honom i maj eller juni.

Han var skitförbannad på min tidigare neurolog i Helsingborg som tog bort grundmedicineringen (Ergenyl) 2011. Han sa att även fast man är anfallsfri så ska man alltid ta grundmedicinering. Och det har han ju faktiskt rätt i. Mest troligt är det min bromsmedicin för demensen som satt igång epilepsin. En vecka innan anfallen började komma ökades dosen av bromsmedicinen och det tar ungefär en vecka för kroppen att ställa in sig på det. Så neurologen skulle prata med min läkare på minnesmottagningen för att se om jag kunde få en annan medicin istället. Hon är ledig just just nu men skulle vara åter i tjänst i slutet av nästa vecka.

Jag har varit jätte trött hela veckan och de senaste två kvällarna har jag somnat mellan 19 och 19:30. Stackars mannen som kommer hem från jobbet 19:10 o så ligger frugan och sover och går inte att väcka. Nåja, det sista veckorna var varit tuffa med all epilepsi, dåligs blodvärden och annat smått och ogott. Förhoppningsvis blir jag piggare snart. 

Nu ska jag ringa svärmor och sedan fortsätta läsa lite i min hög med tidningar som hela tiden fylls på. Jag önskar er alls en riktigt glad påsk! 

Käkkirurgen

Standard

Idag är det dags för ett nytt besök på Käkkirurgen. Dels så ska de kontrollera om en nerv till tungan fortfarande är skadad. (Jag drog ut en visdomstand vintern 2014 och tandläkaren använde dels en förbjuden bedövning och dessutom satte hon sprutan rakt i en nerv som går till tungan. Det innebär att halva tungan (vänstra sidan) är helt känslolös.) Jag var på Käkkirurgen i januari 2015 och de hjälpte mig anmäla det hela som en vårdskada, alltså en skada som uppkommit pga vård som utförts på felaktigt sätt eller att skadan uppkommit ändå utan att läkare etc gjort något fel.

Idag är det dags för en ny kontroll av tungan. Känner ju själv att jag inte har känsel alls i vänstra sidan men det måste konstaterad av Käkkirurgen också. Sedan ska jag bli kontaktad av försäkringsbolaget i december detta året för att kolla om nerven fortfarande är skadad och efter det kan det bli aktuellt med ekonomisk ersättning, så kallad invaliditetsersättning.

Men, det är inte allt som ska kollas på Käkkirurgen. Jag har en visdomstand kvar (i överkäken), och istället för att växa lodrät (alltså neråt) så växer den vågrätt och rakt in i kindtanden intill. För att inte den kindtanden ska fördärvas så måste visdomstanden opereras bort. Idag kommer de göra undersökning och ta lite bilder och göra en planering och sedan kommer jag få en tid för operation. Förhoppningsvis ganska snart.

Liten uppdate när det gäller problemen med min iPhone som jag skrev om i förra inlägget. Hade en tid bokad på Apple Store på Väla i fredags eftermiddag. De gjorde en snabb kontroll av telefonen och kom fram till att det var ett fel i telefonen som jag inte åsamkat själv på något vis och knappt 15 minuter senare gick jag därifrån med sprillans ny iPhone 6s. Skönt! 

Jag var ju på Väla tillsammans med en släkting till mig och vi uträttade lite andra ärenden där och sedan åkte vi in till stan och tog en fika innan det var dags för mig att åka hem. Var helt slut på kvällen så det var inte förrän på lördagsförmiddagen som jag orkade koppla in telefonen till datorn och göra en återställning så allt jag haft i gamla telefonen kom in i den nya. Det tog några timmar och under tiden så läste jag lite i mina böcker. 

I söndags firade jag och ungarna deras kompis Isacs 13-års dag lite försenat. Och sedan vips var det ny vecka igen. Hinner inte skriva mer nu då jag strax blir hämtad för resan till Kristianstad. Så det får komma ett nytt inlägg senare. Ha en fin dag allihop!